Khuyết tật trí tuệ mức nặng: chăm sóc toàn diện và nâng đỡ gia đình

Khuyết tật trí tuệ mức nặng là gì?

Ở mức nặng, phần lớn giao tiếp diễn ra bằng một thứ ngôn ngữ khác lời nói: ánh mắt, nét mặt, âm thanh, cử động cơ thể, sự thay đổi trong hành vi. Có thể ví như học cách đọc một ngôn ngữ của sự hiện diện — người chăm sóc quen thuộc dần hiểu được khi nào người thân mình đói, đau, sợ hay dễ chịu. Sự thấu hiểu tinh tế đó là một hình thức chăm sóc quý giá.

ICD-10 định nghĩa cả nhóm F70–F79 là tình trạng phát triển tâm trí bị ngưng lại hoặc không hoàn chỉnh, đặc trưng bởi suy giảm các kỹ năng biểu hiện trong giai đoạn phát triển — nhận thức, ngôn ngữ, vận động và xã hội^[1]. Hai mức nặng nhất được mô tả như sau^[1]:

• F72 — mức NẶNG: khoảng chỉ số trí tuệ 20 tới 34, ở người trưởng thành tương ứng tuổi trí tuệ từ 3 tới dưới 6 tuổi; có khả năng dẫn tới nhu cầu hỗ trợ LIÊN TỤC^[1]
• F73 — mức TRẦM TRỌNG: chỉ số trí tuệ dưới 20, tuổi trí tuệ dưới 3 tuổi; dẫn tới hạn chế NẶNG trong tự chăm sóc, kiểm soát đại tiểu tiện, giao tiếp và di chuyển^[1]

Mức suy giảm HÀNH VI — phần mã hóa quyết định mức hỗ trợ

Phần này được bổ sung vì nó thường là lý do khiến gia đình gặp khó khi xin dịch vụ. ICD-10 có một bộ KÝ TỰ THỨ TƯ dùng chung cho toàn khối F70–F79, ghi nhận mức suy giảm về HÀNH VI TÁCH BẠCH với mức khuyết tật trí tuệ^[1]:

• .0 — không có, hoặc chỉ có tối thiểu, suy giảm về hành vi^[1]
• .1 — suy giảm hành vi ĐÁNG KỂ, CẦN ĐƯỢC CHÚ Ý HOẶC ĐIỀU TRỊ^[1]
• .8 — các suy giảm hành vi khác · .9 — không đề cập tới suy giảm hành vi^[1]

Vì sao điều này quan trọng với bạn: nếu người thân của bạn có những hành vi khó (tự làm đau, bùng nổ, la hét kéo dài), thì theo chính bảng phân loại quốc tế, đó là một tình trạng CẦN ĐƯỢC CHÚ Ý HOẶC ĐIỀU TRỊ^[1] — không phải chuyện gia đình phải tự chịu đựng, và cũng không phải lý do để bị từ chối hỗ trợ.

Biểu hiện và nhu cầu ở mức nặng

Các biểu hiện thường rõ từ rất sớm và bao trùm nhiều mặt của đời sống. Với mức trầm trọng (F73), ICD-10 mô tả hạn chế nặng ở bốn lĩnh vực cụ thể: tự chăm sóc, kiểm soát đại tiểu tiện, giao tiếp và di chuyển^[1].

• Chậm nặng và toàn diện các mốc phát triển vận động, ngôn ngữ và nhận thức
• Ngôn ngữ nói rất hạn chế hoặc không có; giao tiếp chủ yếu qua âm thanh, cử chỉ và hành vi — ICD-10 xếp GIAO TIẾP vào nhóm lĩnh vực bị hạn chế nặng ở mức trầm trọng^[1]
• Cần trợ giúp trong hầu hết việc tự chăm sóc: ăn uống, mặc, vệ sinh, di chuyển^[1]
• Thường kèm các vấn đề sức khỏe: động kinh, khó khăn vận động, vấn đề về nghe – nhìn, ăn uống – nuốt. Đây chính là nhóm tình trạng đi kèm mà ICD-10 gợi ý nên ghi thêm mã riêng^[1]
• Có thể có những hành vi khó (như tự kích thích hoặc tự làm đau) — thường là cách biểu đạt nhu cầu hoặc khó chịu chưa nói được

Dù nhu cầu chăm sóc lớn, nhiều người mức nặng vẫn có phản ứng tình cảm rõ với người thân, với âm nhạc, với sự vỗ về và với môi trường quen thuộc. Nhận ra và nuôi dưỡng những kết nối đó là phần đẹp và quan trọng của việc chăm sóc.

Nguyên nhân

Ở mức nặng, nguyên nhân sinh học thường được xác định rõ hơn:

• Bất thường di truyền và nhiễm sắc thể, hội chứng bẩm sinh
• Tổn thương não trong thai kỳ: nhiễm trùng, thiếu máu nuôi, tiếp xúc chất độc
• Biến chứng nặng quanh lúc sinh: thiếu oxy kéo dài, sinh cực non
• Tổn thương não sau sinh: viêm não – viêm màng não nặng, chấn thương sọ não

Việc tìm nguyên nhân đôi khi giúp ích cho chăm sóc và tư vấn di truyền cho gia đình, nhưng dù nguyên nhân là gì, đây không phải lỗi của ai. Cũng nên biết rằng gia đình bạn không đơn độc: một nghiên cứu tổng hợp 52 nghiên cứu dựa trên dân số ước tính tỉ lệ khuyết tật trí tuệ chung là 10,37 trên 1.000 dân, với tỉ lệ CAO NHẤT ở các nước thu nhập thấp và trung bình — điều mà các tác giả gọi là đáng lo ngại vì đó chính là những nơi thiếu nguồn lực hỗ trợ nhất^[3].

Những hiểu lầm thường gặp — và sự thật

• "Người bệnh không cảm nhận được gì" — Không đúng. Nhiều người mức nặng cảm nhận rõ đau, sợ, dễ chịu, và sự hiện diện của người thân. Vì vậy cách ta trò chuyện, chạm và chăm sóc luôn có ý nghĩa.
• "Chăm sóc là vô ích, không thay đổi được gì" — ICD-10 nói ngược lại: khả năng trí tuệ và sự thích ứng xã hội, DÙ KÉM TỚI ĐÂU, CÓ THỂ CẢI THIỆN nhờ huấn luyện và phục hồi chức năng^[1]. Và ở khía cạnh sức khỏe thể chất, nghiên cứu trên Lancet kết luận rằng các yếu tố góp phần vào tử vong sớm của nhóm này PHẦN LỚN CÓ THỂ CẢI THIỆN ĐƯỢC^[2].
• "Cứ để người bệnh nằm yên một chỗ là ổn" — Thiếu vận động và kích thích làm sức khỏe xấu đi. Thay đổi tư thế, vận động nhẹ và tương tác đều cần thiết.
• "Hành vi khó là do tính nết, phải chịu thôi" — Không. ICD-10 dành hẳn một ký tự trong mã để ghi nhận suy giảm hành vi ĐÁNG KỂ là tình trạng CẦN ĐƯỢC CHÚ Ý HOẶC ĐIỀU TRỊ^[1]. Hãy yêu cầu được đánh giá thay vì tự xoay xở.
• "Người chăm sóc phải hy sinh tất cả mới là trọn đạo" — Người chăm sóc kiệt sức thì không chăm sóc tốt được. Và đây không chỉ là chuyện tinh thần: nghiên cứu Confidential Inquiry ghi nhận việc người chăm sóc không cảm thấy được lắng nghe là một yếu tố góp phần vào tử vong sớm của người khuyết tật trí tuệ^[2] — tiếng nói và sức khỏe của bạn là một phần của hệ thống chăm sóc.

Chăm sóc toàn diện: những trụ cột chính

Với mức nặng, mục tiêu không phải "chữa khỏi" mà là chăm sóc để người thân khỏe mạnh nhất, thoải mái nhất và được kết nối nhiều nhất có thể. Vài trụ cột:

Sức khỏe thể chất — trụ cột quan trọng nhất, và đây là lý do

Theo dõi và điều trị các vấn đề đi kèm như động kinh, khó khăn nuốt và dinh dưỡng, táo bón, nhiễm trùng, vấn đề da do nằm lâu. Khám sức khỏe ĐỊNH KỲ giúp phát hiện sớm điều người bệnh không tự nói ra được — và tầm quan trọng của việc này lớn hơn nhiều người nghĩ: xem mục "Khoảng cách sức khỏe" bên dưới.

Giao tiếp và kết nối

Học cách đọc tín hiệu của người thân, dùng cử chỉ, hình ảnh hoặc công cụ hỗ trợ giao tiếp, và duy trì những tương tác mang lại niềm vui: âm nhạc, vỗ về, giọng nói quen thuộc. Kết nối là nhu cầu, không phải điều xa xỉ — và với người mà ICD-10 mô tả là bị hạn chế nặng về giao tiếp^[1], mỗi kênh kết nối mở ra đều quý.

An toàn và thoải mái hằng ngày

Bảo đảm môi trường an toàn, tư thế phù hợp, chăm sóc da và vệ sinh, phòng ngừa té ngã và tai nạn. Đáng chú ý: nghiên cứu trên Lancet xác định việc SỐNG Ở NƠI Ở KHÔNG PHÙ HỢP là một trong các yếu tố góp phần vào tử vong sớm, và là yếu tố mà dữ liệu CHẮC CHẮN NHẤT trong cả nhóm được khảo sát^[2] — nghĩa là môi trường sống không phải chuyện phụ.

Vai trò của thuốc

Không có thuốc điều trị khuyết tật trí tuệ. Thuốc được dùng để kiểm soát các vấn đề đi kèm như động kinh hay một số hành vi khó, luôn do bác sĩ cân nhắc và theo dõi để tránh dùng quá mức.

Khoảng cách sức khỏe — và vì sao tiếng nói của bạn là một phần của điều trị

Phần này được bổ sung sau khi rà soát. Nó là phần khó đọc nhất của bài, nhưng cũng là phần trao cho bạn nhiều quyền lực nhất.

Một nghiên cứu dựa trên dân số công bố trên tạp chí Lancet đã rà soát 247 trường hợp tử vong của người khuyết tật trí tuệ tại Anh, có so sánh với nhóm đối chứng tương đồng về tuổi, giới và nguyên nhân tử vong^[2]. Các con số:

• Gần một phần tư (22%) qua đời khi chưa tới 50 tuổi^[2]
• Tuổi tử vong trung vị của nam là 65 — trẻ hơn 13 năm so với nam giới trong dân số chung; của nữ là 63 — trẻ hơn 20 năm so với nữ giới trong dân số chung^[2]
• Các tử vong do nguyên nhân CÓ THỂ THAY ĐỔI ĐƯỢC bằng chăm sóc y tế chất lượng tốt chiếm 37%, so với chỉ 13% ở dân số chung^[2]

Bốn việc thực tế cho gia đình, rút thẳng từ danh sách trên:

• Giữ lịch khám sức khỏe ĐỊNH KỲ, không chỉ khám khi có chuyện — vì người thân bạn không tự mô tả được triệu chứng
• Ghi chép lại cụ thể những gì bạn quan sát: thay đổi từ khi nào, khác trước ra sao, ăn ngủ thế nào. Mang theo khi đi khám. Nếu bạn cảm thấy không được lắng nghe, hãy nói lại — điều đó đã được chứng minh là quan trọng^[2]
• Xem lại nơi ở và cách bố trí sinh hoạt định kỳ, vì nhu cầu thay đổi theo thời gian và việc KHÔNG điều chỉnh chăm sóc khi nhu cầu đổi cũng là một yếu tố góp phần^[2]
• Đừng để mọi triệu chứng mới bị quy hết về khuyết tật trí tuệ — một cơn đau, một thay đổi hành vi đột ngột vẫn có thể là dấu hiệu của một bệnh cơ thể cần điều trị

Nâng đỡ người chăm sóc

Người chăm sóc là trái tim của việc chăm sóc — và cũng là người cần được chăm sóc. Vài điều rất quan trọng:

• Cho phép mình nghỉ ngơi và nhờ giúp đỡ; chia sẻ công việc chăm sóc trong gia đình thay vì dồn lên một người.
• Chú ý dấu hiệu kiệt sức của chính mình: mất ngủ, cáu gắt, buồn bã kéo dài, cảm giác tuyệt vọng — đây là tín hiệu cần được hỗ trợ, không phải điều đáng xấu hổ.
• Kết nối với các gia đình cùng hoàn cảnh và các nhóm hỗ trợ để bớt cô đơn và học kinh nghiệm thực tế.
• Tìm hiểu các dịch vụ chăm sóc thay phiên, phục hồi chức năng và trợ giúp xã hội tại địa phương — nhớ rằng ICD-10 xếp phục hồi chức năng là một trong hai con đường có thể cải thiện khả năng của người thân bạn^[1].
• Ghi lại thông tin y tế và cách chăm sóc để người khác có thể thay bạn khi cần — đây cũng chính là một dạng "kế hoạch chăm sóc trước", thứ mà thiếu nó đã được xác định là yếu tố góp phần vào tử vong sớm^[2].
• Nhớ rằng chăm sóc bản thân bạn cũng chính là bảo vệ người thân mà bạn yêu thương.

Khi nào cần tới bác sĩ?

Ngoài các mốc tái khám định kỳ, hãy đưa người thân đi khám khi có thay đổi bất thường: co giật, sốt, bỏ ăn, sụt cân, khó thở, đau đớn, thay đổi hành vi đột ngột, hoặc tổn thương da. Vì người bệnh khó tự nói ra khó chịu, người chăm sóc chính là người phát hiện sớm nhất — và xin hãy tin vào quan sát của mình, bởi việc người chăm sóc không được lắng nghe đã được ghi nhận là một yếu tố góp phần vào tử vong sớm ở nhóm này^[2].

Video chuyên gia

Bài viết liên quan

Câu hỏi thường gặp

Nguồn tham khảo

1. WHO — ICD-10 Version:2019, khối F70–F79 (bảng dùng thuật ngữ CŨ): khả năng trí tuệ và thích ứng xã hội CÓ THỂ CẢI THIỆN nhờ huấn luyện và phục hồi chức năng; chẩn đoán dựa trên mức chức năng HIỆN TẠI. KÝ TỰ THỨ TƯ ghi mức suy giảm HÀNH VI (.0 · .1 · .8 · .9). F72 mức NẶNG và F73 mức TRẦM TRỌNG (nhu cầu hỗ trợ ở hai mức này khác nhau) (phân loại bệnh quốc tế — HỆ THỐNG: ICD-10)
2. Heslop P, Blair PS, Fleming P, Hoghton M, Marriott A, Russ L (2014). The Confidential Inquiry into premature deaths of people with intellectual disabilities in the UK: a population-based study. The Lancet 383(9920):889–895 (nghiên cứu dựa trên dân số (Confidential Inquiry, Anh) · 247 ca tử vong · có nhóm đối chứng)
3. Maulik PK, Mascarenhas MN, Mathers CD, Dua T, Saxena S (2011). Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of population-based studies. Research in Developmental Disabilities 32(2):419–436 (phân tích gộp các nghiên cứu DỰA TRÊN DÂN SỐ · 52 nghiên cứu công bố từ 1980 tới 2009)
4. MSD Manuals — Phiên bản chuyên gia (tiếng Việt)
5. Luật Người khuyết tật Việt Nam 2010